pátek, 09 listopad 2018 11:34

Straussová Romana: Metoda rané intervence u batolat O.T.A.

Napsal(a)

Kazuistika: Metoda rané intervence u batolat O.T.A., přechod od autismu ke zdravému vývoji za využití tréninku rodičů bez přímé práce s dítětem – 8 setkání v průběhu 18 měsíců (18-36 měsíců)

Od roku 2010 byla postupně zpřesňována a upravována metoda stimulace zdravého vývoje u dítěte s autismem v raném období O.T.A., využívající k tréninku rodičů terapeutickou metodu video-trénink interakcí (dále jen VTI). Intervence O.T.A. nepracuje terapeuticky s dítětem přímo, zaměřuje se pouze na práci s rodiči a celým rodinným systémem včetně sourozenců, prarodičů. Metoda není vůči dítěti nijak invazivní, naopak je postavená na základních potřebách jak dítěte, tak rodičů, učí rodiče interakcím s dítětem, ze kterých začínají brzy profitovat a naplňují je pocitem radosti a zadostiučinění z rodičovství, což je u poruchy autistického spektra obvyklou překážkou rodičovské spokojenosti. Stimulace dítěte skrze interakce rodič – dítě je po zatrénování rodičů velmi intenzivní, ve výsledku 10 i 12 hodin denně, a přináší pozoruhodné výsledky.

 

Úvod: Intervence u batolat s pervazivní vývojovou poruchou se ukazuje na rozdíl od programů indikovaných u starších dětí (nad 3 roky) jako efektivní a účinná. Nejrozšířenější formou (založenou na důkazech) je Early Start Denver Model, vývojový model terapie, využívající behaviorální techniky a ABA principy, kde je podmínkou včasný vstup (18 – 24 měsíců), intenzita (20 h týdně práce terapeuta s dítětem) a zapojení rodiny (dalších 20 h práce rodiče s dítětem). Děti zůstávají pracovat v programu po dobu dvou let. Na rozdíl od ABA technik je v tomto modelu podstatné zapojení rodiny i sledování vývojových hledisek.

Východiska metody: Intervenční model O.T.A., který byl využit v předkládané kazuistice, je postaven p o u z e  na trénování rodičů jako hlavních a jediných terapeutů. Tedy terapeut záměrně s dítětem nepracuje, pouze vede rodiče a učí je potřebným interakčním dovednostem. Základem je probuzení primární intesubjektivity podobně jako se vytváří u novorozeněte, sluchový kanál je primárním nástrojem – vokalizace a naladěné vedení. Dále model podporuje attachmentové chování a interakce rodič-dítě, a sleduje dosahování vývojových milníků. Přísně dbá na posloupnost jejich dosahování v čase, aby byla zachována posloupnost nástupu těchto dovedností stejně, jako u zdravého vývoje dítěte. Hlídá, aby vývojově mladší dovednosti nepředbíhaly dovednosti podílející se na základech sociální komunikace, rozumění emocím, imitace a hry. Vychází z premisy, že každý je empatický natolik, kolik rozumí sám sobě. Opírá se o teorii zrcadlových neuronů, jak ji u poruchy autistického spektra definoval prof. Baron-Cohen, který zároveň v březnu 2018 publikoval na Cambridge výsledky studie o empatii, kde ukazuje, že schopnost empatie je podmíněna geneticky. Stejně jako autismus. Nicméně je možné genetické nastavení vývoje dítěte zvrátit. U PAS se nejedná o problém poškozeného 1 centra v mozku, ale o špatnou konektivitu mezi jednotlivými oblastmi. A to můžeme metodou intenzivní stimulace, podobně jako např. u Vojtovy metody, změnit. V možnosti pozitivní změny hraje znalost teorie zrcadlových neuronů důležitou roli. Tyto neurony jsou zodpovědné za nápodobu, schopnost uzavírání děje v jeden celek (gestalt systém) i rozumění emocím. Metoda O.T.A. spojuje poznatky neuropsychoterapie a vývojové psychologie, opírá se o psychologii rodiny, intersubjektivitu, intuitivní rodičovství dle Papouška a teorii attachmentu tak, jak je popsána v teorii metody video-trénink pozitivních interakcí VTI, ve světě VIG, využívá znalostí práce s traumatem, dyadické vývojové psychoterapie, systemické psychoterapie. Tedy tato metodika vyhovuje nejen terapii u autismu, ale jakékoliv neurovývojové poruchy vrozené nebo postižení získaného v době raného vývoje.

Zaměření terapie: Terapeut postupuje při práci se systémem dle sestaveného Traject plánu pro konkrétní rodinu, kde hodnotí ne úroveň dítěte, tam se začíná vždy stejně, ale úkoly tréninku reflektují situaci rodinného systému: sourozenci, těhotenství matky, prarodiče, možnosti odpočinku a schopnost rodičů znát své zdroje a aktivovat je, širší zázemí rodiny a ohrožení: depresivita, schopnost resilience a výdrž, momentální stav rodičů, kvalita jejich vztahu. O.T.A. skrze motivaci rodičů pracuje na stimulaci potřebných dovedností dítěte. Využívá měření chování rodičů (obvykle zadán úkol měřit 2 konkrétní chování v průběhu dalšího měsíce). Program není zaměřen na stimulaci kognitivních dovedností, ale především na schopnost dítěte integrovat naslouchání lidskému hlasu, preverbálních dovedností i dovedností proto-konverzace. Intenzita terapie narůstá zároveň s osvojovanými novými dovednostmi rodičů a, v závislosti na rodině, je v průběhu prvních několika měsíců už velmi intenzivní, rodič pracuje terapeuticky se svým dítětem v průběhu celého dne, cílem je dovednost zapojování do skupiny, která umožní pracovat s dítětem i v době vykonávání operativy nutné pro chod domácnosti. Práce terapeuta se omezuje zpočátku na 3-5 návštěv přibližně po měsíci a později po dvou až třech měsících, celková doba intervence je do 2 let, kdy už u dítěte nastává efekt úporné imitace a má velkou motivaci učit se novým věcem bez nutné podpory okolí. Intervenční program využívá k trénování rodičů metodu VTI (video-trénink pozitivních interakcí), která zkvalitňuje a urychluje výsledek intervence. Video-zpětná vazba učí rodiče velmi efektivně a pomáhá „neztrácet“ čas.

Kazuistika dívky: Dívka se narodila do úplné rodiny, jako první pravnouče z obou stran, dědeček speciální pedagog, babička klinická logopedka, rodina s velmi dobrou schopností vzájemně se přijímat a pomáhat si. Prospívala jako zdravé a usměvavé miminko, častěji plakala, oční kontakt začal být méně frekventovaný okolo 1 roku, začala se méně usmívat, v té době ještě říkala několik slov, sdílela u knížky pozornost, opakovala zvuky zvířat, znala členy rodiny, tyto dovednosti i všechna slova postupně vymizely. Na začátku března 2016, ve věku 18 měsíců, vykazovala dívka vysokou pozitivitu v dotazníkovém šetření M-CHAT: 14 bodů z 20.  Jednalo se o otázky na sdílení pozornosti včetně reakce na jméno, neverbální komunikace, zájmu o druhé a sociální dovednosti ve smyslu sdílení s druhým. U dívky byly přítomny rituální omezené zájmy (nosila jen 1 dřevěné kolečko, později plastovou lžičku, trávila většinu času ve stanu, skříni nebo na schodech), snažila se o neustálé přemisťováním matky na místa, která si vybrala, vodila si ji taháním za ruku bez sdílení očním kontaktem. Hra nebyla přítomna, manipulovala pouze s červeným dřevěným kolečkem nebo otevíráním a zavíráním dvířek od dětské kuchyňky. Problémy s jídlem nebyly přítomny, poruchy cirkadiálního rytmu ano. Spala málo, spánek byl často přerušovaný, velké problémy s usínáním (uspávání trvalo obvykle 1,5-2 hodiny). Většinu dne byla negativně laděná, kňourání a jiné projevy nespokojenosti, nic ji neuspokojilo, neustále přecházela k novému zájmu, který do 2 minut opustila.

Matka udávala, že už je z dcery vyčerpaná. Výrok rodičů při sestavování zakázky intervence zněl: nerozumí nám, na vše křičí.

Rodiče vstoupili do intervenčního programu O.T.A. v březnu 2016, program byl ukončen v srpnu 2017, v té době oslavila dívka 3. narozeniny a její vývoj se stabilizoval, výkyvy při fixování nových dovedností vymizely a učení se novým dovednostem začalo mít překotný charakter, její vlastní motivace narostla natolik, že ani v MŠ nevykazovala známky jinakosti a byla zařazena v běžném kolektivu bez upozornění, že byl v minulosti její vývoj netypický. V oblasti řečového projevu odpovídala širší normě a rychle se zlepšovala. Sociální komunikace i hra odpovídaly věku.  Ve 38 měsících byla vyšetřena, vývojový profil nebyl nerovnoměrný, ale naopak ve všech dovednostech téměř odpovídala věku (viz. graf). V současnosti navštěvuje MŠ bez asistenta, má kamarády, na dotazy odpovídá funkčně na úrovni věku (ne jako dítě s Aspergerovým syndromem: AS), klade otázky, pozná, když je někdo smutný a jde utěšit, hraje si s dětmi předstírané sociální hry, např. na prodavačku, na rodinu, na autobus, na učitelku, interaguje s vrstevníky (ne staršími nebo mladšími dětmi, jak známe interakce od dětí s Aspergerovým syndromem). Rozumí abstraktním pojmům času, chápe pojem lakomý, umí se omluvit s empatií, nejen slovem „promiň“, jak známe opět u dětí s AS, rozumí příběhu. V mateřské škole je „premiantka“, nejsou tam ani jinde sledovány žádné nápadnosti, které jako autor metody ani neočekávám. Jiné děti, které prošly stejnou intervencí, dnes navštěvují 2. nebo 3. třídu základní školy a jsou zcela bez odchylek od normy.

 

Intervence zaměřená na rodinu:

Intervence probíhala formou návštěv v rodině, celkem 8 návštěv v průběhu 18 měsíců. Terapeut s dítětem vůbec nepracoval, pouze usměrňoval chování rodičů. V průběhu návštěvy byli rodiče vedeni k dovednostem potřebným ke stimulaci zdravého vývoje. Interakce byly natáčeny na video. Poté byly nahrávky upravovány. Terapeut provedl analýzu a mikroanalýzu video-nahrávek, a vybral ukázky, na kterých chtěl rodiče učit potřebné dovednosti, pouze pozitivní momenty, protože není cílem ukázat chybu, ale zpevnit videoukázkou jen takové chování, které je žádoucí. Rodiče poté přijeli do centra ke zpětnovazebnímu rozhovoru nad nahrávkami a sami se podíleli na výběru úkolů pro další období, sami odpovídali na otázky, proč je zrovna toto chování v tuto chvíli důležité a jak může jejich dítěti pomoci, co přináší jim samotným. V průběhu celé intervence probíhala edukace rodičů ve smyslu pochopení postupů metody O.T.A., což bylo součástí motivace rodičů.

Dále probíhaly mailové nebo telefonické konzultace s matkou nebo babičkou dítěte, kde se jednalo především o motivaci k další práci a tlumení jejich malomyslnosti ve chvílích, kdy měli pocit, že se dítě nelepší, ale opět horší, kdy se objevilo další nové chování, které odpovídalo autistickému spektru. To je bohužel u této metody běžné. Než se nové vzorce chování a reagování u dítěte upevní a ono najde vlastní motivaci se učit nové věci, velmi dlouho inklinuje víc k reakcím odpovídajícím poruše autistického spektra než reakcím a chování korespondujícím se zdravým vývojem. Tam je třeba vytrvat v práci a nadále stimulovat dovednosti odpovídající zdravému vývoji.

Nejtěžším terapeutickým úkolem rané intervence O.T.A. je udržet rodiče motivované k práci a získat jejich důvěru. Snazší je samotná práce na optimalizaci vývoje dítěte.

Sledování vývoje dítěte v průběhu intervence:

První pozitivní změny se objevují v záznamech terapeuta až po 5. návštěvě v srpnu 2016 ve věku 2 let.

1. návštěva; březen 2016, věk 18 měsíců. Dívka se aktivně bránila interakcím s rodiči, odmítala sociální hříčky, honění, škádlení. Nereagovala na jméno. Nehrála si. Ze záznamu rodičů: Nereaguje na zavolání, Nereaguje na příchozí osoby, Nereaguje na zvukové podněty, Neukazuje, „Je slepá a hluchá“, má výpadky vnímání v kočárku i doma – strach, zda se nejedná o epilepsii se nepotvrdil, šlo o absence jakýchkoli reakcí, byla vypnutá, Neumí si hrát, Nosí červené kolečko (později vymění za plastovou lžičku), Lítá od ničeho k ničemu, Ráno vstane, vyletí a běží na schody, řve, řve, řve…, Tahá pořád někam mámu, aniž by koukala…

2.Návštěva (6 týdnů od zahájení terapie); duben 2016 v záznamech rodičů: Stereotypní chování je velmi urputné, běhá stále dokola stejnou trasu a rigidně opakuje stejný postup: vyběhne na zahradu zaklepe na dveře, vleze do sklepa a vyjde do domu. A opět na zahradu a stále dokola. Po ukončení takové činnosti projevuje velkou nevoli, doma stále ve stanu, bouchá dvířky od kuchyňky

3. návštěva (2,5 měsíce od zahájení terapie); květen 2016. Setrvalý stav: stereotypy- klika v parku, lidi ani okolí nevnímá, nechce z kočárku, pořád nosí a drží 2 lžičky, organizuje si rodiče do stanu, nedívá se.

4. návštěva (3 m od zahájení terapie); červen 2016. Lžičky, lopatky, lak na nehty, bloumá od ničeho k ničemu, špatně usíná, hod a půl tancuje v posteli, ještě hůř spí.

Lázně Kynžvart (3 m od zahájení terapie). Rodiče mají velké obavy: Další regres???, repetitivní chování, sledování prstů před očima, sledování věcí ze zvláštních úhlů, točení se, „čarování“, leze stále do auta, chce být sama, určuje směr-kočárek, ale: začíná koukat, nebojí se očního kontaktu, začíná ho používat častěji.

5. návštěva (6 m po zahájení terapie); srpen 2016.  Průběh návštěvy byl o zvládání afektu a prvním nastavování hranic, záznam rodičů: řev, řev, řev, zkoušíme, co zabere. V tuto dobu je už fixována dovednost využívat oční kontakt jako žádost. Větší a větší potíže s usínáním, rodiče po konzultaci s neurologem a po prověření dostupných studií klinickým farmaceutem, nasadili Melatonin. Zkrácení doby usínání (závisí na dávce), nemá vliv na noční buzení (retardovaná forma/drcení tablety). Dívka je druhý den odpočatější, lépe se soustředí

6. návštěva; září 2016. První pozitivní změny při sledování důležitých vývojových milníků. Oční kontakt používá ke komunikaci, začala opakovat první slova, říká babi, máma, táta, teta, děda, vztek je méně častý a afekt trvá kratší dobu, začala první hra na základě učení se se hry pomocí videoscénářů (metodika O.T.A.). Narození bratra, pro rodinu jsou její reakce frustrující, nevšímá si ho, jako by byl věc. Zintenzivněn byl nácvik zapojování do skupiny. Záznam rodičů: Poprvé řekne „máma“, dělá schválnosti jako tahání mámy za nohu, ječí, když Jiřík pláče, když ho přebaluje, nechce ven, nechce do kočáru, nechce z auta, nechce z houpačky, určuje směr, křik, křik, křik. Další regres???

Podzim 2016 zdravotní komplikace bráška reflux, kanálky, máma mastitida- horečky, před Vánoci zablokovaná žebra, klíční kost – deprese. U dívky se objeví třepání rukama, točení a chůze po špičkách.

Nicméně tou dobou už zvládá: krátkou samostatnou hru stavění komínů i kostek do vlaku, krmení panenky, medvěda, začíná se objevovat první ukazování a zlepšení v mnoha dalších dovednostech. Všímá si brášky, skáče s ním, směje se s ním.

7. návštěva; leden 2017. Propriocepce: pozná, kde co bolí; je veselá; doma si žádá o věci očním kontaktem, funkční vyjadřování, zatím na úrovni 18-ti měsíců, občas se objeví 3-slabičná slova, sdílená pozornost - velmi zřídka, ne pro nácvik pasivní slovní zásoby, ukazování zřídka, ale už jde zpevňovat, stále přetrvává výrazný deficit v oblasti hry vzhledem k věku. V únoru se důležité dovednosti stále zlepšují, fixuje si triadickou sdílenou pozornosti, deklarativní ukazování. Mluví o sobě a říká si zkomoleninou svého jména, prohlíží se v zrcadle, rozvíjí hru, poslouchá čtení Palečka, ukazuje, doplňuje.

V březnu 2017 (rok po zahájení intervence): Chlubí se. Přišla si pro babičku, aby jí ukázala, jak dělá bábovičky z písku, Ukazuje za účelem získání pasivní slovní zásoby. Na procházkách sama od sebe ukazuje: vrata, seno, hlína, květník, auto, značku na autě, tabule v parku, zeď – baví jí to. Na holčičku v parku, říká:“dě“ (dítě), talíř, misku, peřinu, matraci, části těla- na bráškovi, „prdí“ mu na bříško a říká mu jménem, krmí panenku, dělá jí „bububu kuk“. V dubnu říká už desítky slov – zatím jejich první slabiku.

8. návštěva duben 2017. Má zájem o pasivní slovní zásobu, ukazuje, sdílí pozornost. Doma vždy, venku začala ukazovat a chce pojmenovávat nové objekty, vždy naváže s tázaným oční kontakt. Sleduje ukázaný vzdálený objekt. Začala rozumět situacím, chápe, kdy zlobí, kdy je hodná, chlubí se. Podřídit se autoritě je ještě problém.

Proto v květnu 2017 4x návštěva v Centru Terapie Autismu pro nácvik pracovního chování.

Poslední 2 návštěvy zaměřeny jen na nastavování výchovných limitů (nakupování, cestování, lékař, kadeřník apod.) Dívka používá funkční řeč, sociální komunikaci, hru sdílí s bratrem, dělí se, chlubí se, utěší plačícího. Takový výsledek jasně odkazuje na otevření dítěte směrem ke zdravému vývoji a pokračování intervence už není třeba.

V říjnu 2018 provedeno hodnocení Edukačně hodnotícím profilem (Čadilová, Žampachová) a její vývojová úroveň již odpovídala věku a výsledky neukázaly nerovnoměrný profil (viz graf).

Závěr: v roce 2010, kdy jsem na základě výzkumů začala sestavovat hypotézu o možnosti, že by autismus nemusel znamenat problém na celý život, pokud se začne pracovat včas, tedy v batolecím věku dítěte, vypadala tato hypotéza příliš odvážně. V roce 2016, kdy jsem vyhodnocovala longitudinální studii 2011-2016 u prvních 16 dětí, které prošli intervencí O.T.A., jsem byla příjemně překvapená z výsledků a možností metody. V roce 2018, kdy začínáme velkou randomizovanou studii, mé nadšení z možností, které metoda může přinést pro další děti, částečně ochladlo. Protože snaha o prosazení širšího používání metody v republice – velmi levné metody – je vyčerpávající.  Za těch několik let se podařilo mnohé. Plošně je zaveden včasný záchyt u batolat M-CHAT pro odhalení neurovývojových poruch, pro který jsem získala povolení autorky k využití překladu v ordinacích praktických dětských lékařů, připravili jsme stránky pro dětské lékaře s tímto testem i metodikou rané intervence O.T.A. www.autismus-screening.eu , obojí volně ke stažení. Prosadit dobrou věc není snadné. A to i přesto, že spolupracujeme s odbornými společnostmi ČLK JEP: dětskými lékaři, pedopsychiatry, klinickými dětskými psychology, klinickými logopedy i mnohými politiky, pracujeme v Odborné skupině pro koncepční řešení problematiky PAS při Vládním výboru pro zdravotně postižené občany ČR, cesta je zdlouhavá a namáhavá Naštěstí to, že pracujeme úspěšně s desítkami dalších rodin, mě i mé kolegyně naplňuje optimismem i energií. A přes všechna úskalí, na která při snaze umožnit přístup k metodě většímu počtu klientů narážíme, je stále v popředí radost z dítěte, které už pomoc nepotřebuje, radost ze štěstí jeho rodičů.

Číst 1125 krát Naposledy změněno pátek, 09 listopad 2018 11:46
Mgr. Romana Straussová, Ph.D.

Speciální pedagog, videotrenér, facilitátor rodičovských skupin, lektor Asociace klinických logopedů na úrovni K 3, autor metody O.T.A. pro raný vývoj i děti a dorost, babička letos už 5-ti vnoučat

Zkušenosti: logoped ve zdravotnictví, ve školství, u neslyšících, založení rané péče pro neslyšící, práce ve speciální MŠ, metodik rané péče APLA, pořádání pobytových campů pro práci s celým rodinným systémem, vedení rodičovských skupin. Mnohaleté zkušenosti při práci s různými druhy postižení, při práci v rodinách těchto dětí, mnohaletá práce u stovek dětí s autismem, zkušenosti videotrenéra i zkušenosti získané při péči o mé čtvrté dítě, které jsme přijali v jeho necelých 3 letech jako dítě týrané a už 2x odmítnuté, vykrystalizovaly v komplexní terapeutickou metodu, která reflektuje rozdíly mezi dětmi, rozdíly v symptomatice poruchy, rozdílnou potřebu podpory u jejich rodin. Cílem této metody je pomoc dětem s PAS formou práce s celým rodinným systémem, nejen se samotným dítětem. Tedy přímá práce s dítětem je jen součástí komplexu péče. A k tomu patří edukovaný rodič jako hlavní terapeut v systému péče o dítě, kam patří lékař, psychiatr, psycholog, logoped, škola i terapeut.

Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit