Jirka se poprvé s námi, psycholožkami, dostal do kontaktu asi v roce 2005, kdy byl hospitalizován ještě na Pediatrické klinice FNM, setkal se s kolegyní. Tehdy jsem byla zaměstnaná v občanském sdružení Klub nemocných cystickou fibrózou jako sociální pracovnice, znala jsem ho jen jako jméno v seznamu členů. Do té doby se léčil ambulantně, v té době byl hospitalizovaný s opakovanými bolestmi zad a nohou neznámého původu. Bydlel v malé vesnici u Mladé Boleslavi. Učil se malířem pokojů, zrovna opakoval ze zdravotních důvodů 2. ročník. Měl radši praxi než školu. Intelektově se nacházel v pásmu podprůměru až LMR.

Jirka žil s rodiči a bratrem, který byl v té době v 6. třídě.

Na oddělení dle ošetřující lékařky s ním nebyly problémy, ale hovořilo se o něm jako o pacientovi, který nemá dobrou compliance. Bavil celé oddělení, byl velmi řečný. Staral se hezky o malou spolupacientku a bylo na něm vidět, že to dělá rád, že má rád děti.

Jirka měl sklony si události přibarvovat. Buď je více zdramatizoval nebo v nich vystupoval jako kladný hrdina (který se zastává slabších, nikdy by nic neukradl, každému pomůže).

V roce 2009, kdy s námi navázal Jirka další kontakt, byl už hospitalizován na Pneumologické klinice pro dospělé FNM, tzv. plicním. Od poslední hospitalizace se mnoho událo. Rodiče se rozvedli a Jirka bydlí s otcem a jeho matkou – babičkou. Matka je údajně vyhodila z domu, bydlí u ní jen bratr. Jirka se vyučil malířem pokojů a pak se šel ještě učit čalouníkem. V učení vydržel jen rok, pak musel učení nechat kvůli zdravotním problémům, bylo tam příliš prašné prostředí. Přítelkyni nemá, zatím má jen kamarádky. Od této doby Jirka pobýval na klinice stále častěji. Mluvil o tom, že doma občas kolabuje, dával to do souvislosti s dechovými obtížemi.

V tomto roce se také zhoršily zdravotní problémy Jirkova otce. Měl vysoký tlak a dostal pace-maker. Objevila se u něj také cukrovku a problémy s ledvinami. Otec je bývalý policista, nyní pobírá ČID a výsluhový důchod.

Jirka se v té době pokoušel pracovat, ale dělal to spíše nárazově a načerno. Pracoval jako malíř pokojů. Společně s otcem spláceli dluhy, které vznikly za trvání manželství rodičů. Podle Jirky dluhy dělala hlavně matka a pak je na nich nechala. Jirka byl na matku velmi rozzlobený, že je hodila přes palubu.

Jirka se objevoval na klinice stále častěji. Nechával se hospitalizovat se subjektivně těžce prožívanými obtížemi - kolabuje, těžko se mu dýchá, bolí ho záda a nohy. Jeho potíže rozhodně souvisely s CF, bylo však i znát, že ho těší pozornost a péče v nemocnici. To souviselo jistě i s neutěšenou finanční a sociální situací doma. Stále spláceli staré „rodinné“ dluhy a přibývaly nové.

V září 2009 nám Jirka hlásil, že si našel přítelkyni, která se k němu brzy nastěhuje. Otec s tím prý problém nemá. Celá rodina se však musela odstěhovat z domku, který v té době obývali, protože zde měli dluhy na nájemném. Přestěhovali se do jiné obce do pronajatého bytu o velikosti 2+kk.

Jirka se stal na oddělení „postrachem“ a známou osobou. Nejen tím, že jeho pobyty zde byly časté, ale i tím, že byl velmi hovorný, potřeboval společnost, neuměl „skončit a odejít“, ke spolupacientům a personálu byl často zcela bez odstupu.

V roce 2010 Jirka trávil v nemocnici stále více času a jeho pobyty se prodlužovaly. Byla u něj nalezena bakterie MRSA, která je velmi nebezpečná a pacienti, u kterých se objeví, musí být v přísné izolaci. Jirka tím pádem přišel o možnost si povídat se spolupacienty a to ho uvedlo do větší nepohody. V průběhu roku Jirka dostal kyslík i domů. Prodělal také tzv. cepacia syndrom, kdy se bakterie Burkholderia Cepacia, charakteristická pro pacienty s CF, dostává do krevního běhu a způsobuje těžkou sepsi a následně smrt pacienta. Jirka sepsi jako jeden z mála CF pacientů zvládl.

V únoru 2010 se Jirka oženil, ve stejný den však měl pohřeb jeho velký kamarád – pacient s CF. Jirka na něj často vzpomínal.  Manželka se k němu nastěhovala. Ve dvoupokojovém bytě bydlí v jednom pokoji babička, ve druhém, kde je i kuchyňský kout, bydlí Jirkův otec, Jirka a jeho žena. Podle Jirkových slov se všichni dobře snášejí, třenice jsou však stále. Otcův ČID a výsluhový důchod je hlavním příjmem domácnosti, Jirka má PID, babička svůj starobní důchod, Jirkova žena nemá žádný příjem. Je vyučená pečovatelka, pracovala jen velmi krátce, pak už práci nesehnala. Má také zdravotní problémy s páteří. Jirka o ní opakovaně říkal, že je velmi hodná, hezky o něj pečuje a že ji má moc rád. Intelektem je níže než Jirka.

Přestože Jirka mluvil o různých potížích, které doma mají – bydlí ve třetím patře bez výtahu, babička schází a je s ní stále více potíží, rodinu využívá bratranec, který občas přespává u babičky, otcovy potíže s ledvinami se horší, sousedé si stěžují na Jirkův noční kašel atd. – rodina je stále soudržná a všechny problémy řeší společně.

Jirkova žena byla ze své původní rodiny jaksi vykořeněna. Rodina jí velmi bránila, aby se za Jirku provdala, mluví o něm jako o „kriplovi“. S tchyní Jirka nevycházel v dobrém. Ona je nastavená proti němu a jeho blízkým, tudíž s ní nemá slitování.

V tomto roce se dostala rodina do velkých potíží finančních. Náklady na Jirkovu léčbu i na běžné potřeby rodiny narostly, zůstaly dluhy z minula (Provident, dluhy Jirkovy ženy na zdravotním pojištění), objevily se nové dluhy (mobilní telefon, poplatky za Jirkovu hospitalizaci). Jirka čerpal příspěvky na léky od klubu CF, získal také od klubu dar 5000 Kč z fondu sociální pomoci. Přesto se rodině nedařilo dluhy zvládat a dostali se do kolotoče dalších dluhů. Splátky spolkly každý měsíc podstatnou část příjmu rodiny.

V roce 2011 byl Jirka již kontinuálně na kyslíku, nemohl chodit pro bolesti nohou a zad a pro potíže s dechem, začal používat invalidní vozík. Jeho zdravotní stav nebyl dobrý, přesto se nám svěřil, že s manželkou chtějí mít dítě. Ošetřující odborný lékař jim tuto myšlenku opakovaně vymlouval a jasně sděloval, že Jirkova životní perspektiva je výrazně krátká. Námi verbalizované pochybnosti Jirka odmítá. Jirka je kvůli CF neplodný, proto žádá o „výpomoc“ svého bratra. A to výpomoc v onom naturálním smyslu. Jirkův bratr se v životě rodiny objevuje jen občas, většinou, když jde žádat o peníze. S matkou už v té době nebydlí, bydlí na ubytovně, nemá práci. Manželům „vypomohl“ nejméně dvakrát, podruhé se početí podařilo. V září 2011 Jirka nadšeně hlásil, že čekají rodinu. Termín porodu byl stanoven na únor 2012. Jirka se na dítě velmi těšil, s otcovstvím měl jasno – dítě je jeho, ponese jeho jméno, bratr byl jen pomocníkem. Mají však domluveno, že kdyby se s Jirkou něco stalo, bratr se o jeho ženu postará. S Jirkovou ženou jsem se opakovaně potkala, je to opravdu velmi jednoduchá mladá žena, o Jirku se až dojemně stará a je na ní znát, že ho má ráda. Jirka je vůdcem, opravdovou hlavou té malé rodiny a ženiným zastáncem.

Jirka nyní postrádá matku. Sice je na ni stále rozzlobený a nadává na ni, ale jedním dechem dodává, že by byl rád, kdyby se na něj do nemocnice přijela podívat. Telefonovat jí však nechce, má přece svou hrdost. Neverbálně však dával najevo, že cítí, že jeho čas se krátí.

Byt, ve kterém žijí, je pro rodinu malý. Otec si našel přítelkyni, která s nimi občas pobývala. Kouřila však, což Jirkovi vadilo a měli kvůli tomu spory. Tato přítelkyně se posléze s otcem rozešla.

K rodině se na podzim nastěhovala otcova kamarádka – paní se třemi dětmi a téměř bez příjmů. V dvoupokojovém bytě žilo tedy osm lidí, přičemž u babičky přespával ještě Jirkův bratranec. Babička je také nemocná, senilní, musejí na ni dávat zvýšeně pozor. Jirka ovšem nadšeně hlásil, jak je teď doma veselo. Děti mu nevadily, paní „adoptoval“ a říká jí maminko. Postupně dodával, že otec se do té paní zamiloval a bude s ní žít. Intenzivně také začali shánět nové větší bydlení. V bytě není k hnutí, ale rodina stále drží pohromadě.

Jirkův zdravotní stav se stále více zhoršuje. Uvažuje se o tom, že vánoce 2011 budou jeho poslední, pokud se jich vůbec dožije. Je velmi unavený, těžce dýchá, je i podrážděný. Jeho kladný postoj k bližním má trhliny (místo svých historek, kde vystupuje jako ochránce slabých a kladný hrdina, vypráví, co by udělal, kdyby našel peněženku plnou peněz – nechal by si ji a nezajímalo by ho, jestli někomu nechybí, na něj taky nikdo nemyslí), paní s dětmi, zdá se, začala rodinu využívat jako úložiště pro děti a zdroj peněz, takže Jirka uvažuje o tom, že se jí zbaví. Je mu líto dětí, ale protože je mu hůř, cítí, že by potřeboval větší klid. Stále pěkně však mluví o své ženě. Je si vědom toho, že je blízko smrti, ale stále doufá, že se jeho stav ještě zlepší. Více a více však vzpomíná na pacienty s CF, které znal a kteří už zemřeli. Nejvíce vzpomíná na již zmíněného spolupacienta, kterého považuje za svého nejlepšího spolubojovníka ve stejném údělu.

Jirku jsem viděla naposledy 17.11. 2011, kdy jsem ho navštívila v Motole. Jirka nevypadal dobře. Už jen seděl nebo spal v křesle, ležet prý už vůbec nemůže. Pálí ho na prsou, je hrozně unavený. Oznamuje mi, že táta se bude ženit, vezme si tu paní, co u nich bydlí. Svatba bude 16. prosince. Jirka by rád na svatbu, ale neví, jestli by to zvládnul. Nechce jim kazit zábavu. Neví, jak to s ním bude, jestli se té svatby vůbec dožije.

Jirka zemřel v úterý 22.11.2011. Od předchozího dne byl již kontinuálně na morfinu.  O předcházejícím víkendu se rozloučil s rodinou, která za ním přijela na návštěvu. Přes jejich opakované ujišťování, že za ním ještě přijedou, jim řekl, že se už neuvidí.

S Jirkovou rodinou jsme se po jeho smrti ještě sešli. Konečně jsme měli možnost se sejít s jeho otcem, jeho „adoptovanou“ matkou a více si promluvit s jeho ženou. Vzpomínají na Jirku, stýská se jim. Jirkova manželka je už ve vysokém stupni těhotenství. Přestože moc nemluví, je znát, že trpí. Ještě jednou nás přijeli navštívit – Jirkův otec a jeho partnerka. Svěřili se naší sociální pracovnici, že se postarají o Jirkovu ženu i dítě, ale že je to s ní někdy těžké. Svůj žal nosí v sobě, nechce se nikomu svěřovat. Také je velmi svéhlavá, chce vše dělat po svém a rady druhých neposlouchá. Vše ztěžuje i její nízký intelekt.

Jirkova žena se před vánocemi ještě jednou prostřednictvím sms ozvala naší sociální pracovnici, kterou si zřejmě vybrala za důvěrnici – že je jí těžko. Vzhledem k tomu, co nám řekli příbuzní a vzhledem k jejímu stavu jsme se rozhodli ještě poněkud více zasáhnout do života rodiny. Začali jsme hledat psychologa v místě bydliště Jirkovy ženy, který by se jí mohl ujmout, alespoň po dobu největšího truchlení, které se bude také krýt s termínem porodu a šestinedělí. Budeme ji také směřovat k místnímu mateřskému centru, kde by mohla najít azyl a pomoc při rodičovské dovolené. S rodinou budeme pravděpodobně ještě nějakou dobu v kontaktu. Rodina má také k dispozici kontakty na naše sdružení, kdyby potřebovala pomoc.